V Giornata Nazionale del Malato Oncologico 13-16 Maggio 2010
"Vinciamo Insieme la Vita"
Dal sito della F.A.V.O.
Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico:
Giornata nazionale del malato oncologico come da Direttiva del Presidente del
Consiglio dei Ministri del 19 gennaio 2006 - G.U. 28 -2-06 viene celebrata
nella prima domenica di giugno, in coincidenza con quella degli Stati Uniti e
del Canada, istituita già da anni.
In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro.
Si
pronostica che nel 2010 arriveranno a 400 mila. Attualmente, il 50% dei malati
riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una
buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati
della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e
della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti
positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita
dei malati senza speranza di guarigione.
Ma, se da una parte i vantaggi del
progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro
uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio
la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione
sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che
coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente.
Si tratta di una
lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato
oncologico federate nella F.A.V.O. hanno definito la “nuova disabilità di
massa”, in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono
costituisce un problema sociale di grande rilevanza.
Già oggi circa due
milioni di cittadini hanno provato o provano sulla loro pelle l’invasione
delle cellule maligne. Altrettanti, se non di più, familiari e amici,
condividono le loro sofferenze e le loro angosce.
Senza contare il numero dei
volontari oncologici, degli operatori sanitari, dei medici, da quelli di base
agli specialisti, che affiancano quotidianamente la sfida per la sopravvivenza
dei pazienti oncologici.
La “Giornata nazionale del malato oncologico”
offre, quindi, l’inedita possibilità di parlare e far parlare in modo
specifico quanti sono partecipi direttamente o indirettamente del vissuto del
malato oncologico. Secondo le più recenti stime, in aggiunta ai due milioni
di malati (o ex malati o malati cronici) va calcolato intorno ad altri tre
milioni il numero dei familiari e amici coinvolti. Per quanto riguarda il
personale volontario impegnato nell’associazionismo, si tratta di circa 30
mila persone. Mentre i soci tesserati delle associazioni sono circa 700 mila.
Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle
sofferenze, delle difficoltà, dei bisogni, delle esigenze e dei diritti dei
malati di cancro, la Giornata è, invece, una vera e propria celebrazione
della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza
del dolore avendo paura di perderla. La giornata dedicata al malato, agli ex
malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da
vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze, costituisce
il terzo pilastro della task force anticancro, insieme alla ricerca ed alla
prevenzione. I malati oncologici, le famiglie, la cerchia degli amici, le
associazioni di volontariato sono pronti a far sentire la loro voce per
interloquire con gli operatori sanitari, i medici e gli specialisti
oncologici, i rappresentanti dei pubblici poteri. E desiderano anche un
confronto con i concittadini affinché l’opinione pubblica sia informata e
consapevole della loro esistenza anche per evitare la dolorosa emarginazione
che troppo spesso è generata dall’ignoranza.
La “Giornata nazionale del malato oncologico” è essenziale per far
conoscere all’opinione pubblica i seguenti problemi del malato oncologico:
• che siano bambini, giovani, adulti, anziani o vecchi, colpiti da
disabilità più o meno gravi, collegate spesso alle cure stesse delle
neoplasie, i malati sono soggetti ad un’alternanza di condizioni di salute
tra fasi di benessere e ricadute, il che compromette la loro capacità di
svolgere una vita normale.
• la comunicazione medico-paziente che spesso risulta insoddisfacente e
priva di umanità; spesso i colloqui sono rapidi e si limitano ad una
interazione fredda con il paziente ed ad un distacco psicologico che mette in
condizioni di disagio il malato che differentemente vorrebbe instaurare una
sorta di umana complicità con il medico.
• l’accesso dei malati oncologici alle terapie. Il conflitto di
interessi tra diritto del malato alla cura e obbligo del medico a operare
nell’ambito delle risorse disponibili, solleva un problema etico e
richiede soluzioni che vanno discusse, anche queste, in ambito specialistico e
istituzionale, nonché con l’apporto delle associazioni dei malati.
• la riabilitazione studiata appositamente per i pazienti oncologici. I
malati ne hanno bisogno, sia durante i trattamenti chemioterapici e
radiologici, sia dopo i cicli di sedute, sia nelle fasi più avanzate della
malattia. La riabilitazione è un elemento essenziale della cura in quanto
ripristina lo stato di salute generale del paziente, migliora la sua qualità
della vita e ristora il suo stato emozionale ed emotivo.
• le Cure palliative e terapia del dolore. Il dolore rimane ancora uno
dei sintomi meno riconosciuti e trattati nel nostro Paese. Lo dimostrano ad
esempio i tagli ai fondi per il suo trattamento decisi in questo periodo, ma
anche un consumo di oppiacei largamente inferiore agli standard internazionali
e insufficienti investimenti in formazione e ricerca. L'Italia è il penultimo
Paese europeo per quanto riguarda la prescrizione degli oppiacei.
• la questione dell’informazione. “Il migliore paziente è il
paziente informato”: a questa conclusione è pervenuto il recente studio,
condotto dall’AIMaC, in collaborazione con l’AIOM, in 21 centri oncologici
di eccellenza italiani e pubblicato sulla rivista Annals of Oncology, maggio
2004. Gli stessi malati considerano l’informazione la prima e più
importante medicina. Chiedono ai medici di essere messi al corrente sulle
caratteristiche del loro tumore e vogliono essere coinvolti nelle decisioni
terapeutiche.
• i diritti del malato non si esauriscono col diritto alla cura. Il
malato oncologico, che guarisca dal cancro o che ne sopravviva e ci conviva,
non può essere lasciato a margine della società. Il che vuol dire: se è
adulto e attivo non può essere espulso dal proprio lavoro.
• la famiglia oncologica. Genitori, figli, fratelli, sorelle, parenti,
mogli e mariti o compagni di vita del malato di cancro vivono e soffrono la
malattia indirettamente ma comunque in maniera profonda.
Per approfondimenti: sito
internet della FAVO sezione dedicata all'evento
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